De ziekte van Kahler is een relatief zeldzame vorm van kanker en treft verhoudingsgewijs meer mannen dan vrouwen, hoewel dit verschil al enkele jaren kleiner wordt.
Oorzaak ziekte van Kahler
De ziekte van Kahler wordt veroorzaakt door plasmacellen die ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. Hoe het komt dat deze plasmacellen kwaadaardig worden, is vooralsnog onduidelijk. Blootstelling aan straling en oplossingsmiddelen worden als mogelijke oorzaak gezien.
Maar het kan zich verspreiden door het hele lichaam. Want overal in het skelet zit beenmerg. Alle delen van het skelet kunnen zijn aangedaan, behalve de voeten en de handen. In zeldzame gevallen kunnen de plasmacellen zich ook verspreiden buiten het beenmerg en het bot, naar andere organen.
Multipel Myeloom – ziekte van Kahler (kanker van het beeenmerg) is verwant aan leukemie. Hierbij zijn het de plasmacellen die woekeren en daarmee de aanmaak van gezonde bloedcellen in het beenmerg hinderen.
Multipel myeloom komt redelijk vaak voor. In 2021 kregen 1.557 mensen de diagnose multipel myeloom. Een andere naam voor deze aandoening is: de ziekte van Kahler.
“Het is een ongeneeslijke ziekte. Door de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen is het tegenwoordig wel zo dat patiënten nog lang kunnen overleven. Gemiddeld zo'n 5 tot 7 jaar, met uitschieters ver naar boven. Er zijn patiënten die hier al 20 jaar op controle zijn.
Multipel myeloom of ziekte van Kahler - Oorzaken
Er bestaat nog steeds geen zekerheid over de oorzaken van de ziekte van Kahler. De ziekte van Kahler is niet besmettelijk. Voor zover we weten, lijkt erfelijkheid geen rol te spelen in de verschijning van deze ziekte.
Doordat er veel nieuwe middelen zijn, zijn er veel behandelmogelijkheden. Multipel myeloom is niet te genezen, omdat de ziekte na een behandeling terugkomt. Hoelang het duurt voordat de ziekte weer terugkomt verschilt per patiënt. Dat kan al na een paar maanden zijn, maar ook na meer dan 10 jaar.
Melfalan is chemotherapie. Prednison en dexamethason zijn bijnierschorshormonen. Bortezomib, thalidomide en lenalidomide zijn doelgerichte medicijnen. Heb je een ernstige zenuwbeschadiging (polyneuropathie), dan krijg je als doelgerichte therapie lenalidomide.
De arts stelt de diagnose multipel myeloom als er meer dan 10% kwaadaardige plasmacellen in het beenmerg zijn. Bij de meeste patiënten is er dan ook een M-proteïne in het bloed aanwezig. Of zijn de lichte ketens in het bloed verhoogd. Iemand kan ook én M-proteïne én een verhoging van lichte ketens in het bloed hebben.
In het kort
Het vaakst in de botten. Mogelijke klachten bij uitzaaiingen zijn: botpijn, misselijkheid, hoofdpijn, benauwdheid en vermoeidheid. Bij uitzaaiingen zijn er behandelingen mogelijk die uw leven verlengen en klachten verminderen, bijvoorbeeld bestraling tegen pijn.
Botpijn komt voor als er uitzaaiingen zijn in een van de botten van het skelet. Botpijn wordt vaak omschreven als een diepe, doffe pijn (zoals groeipijn) die je niet echt kunt 'aanraken'. Tumoren en uitzaaiingen scheiden ook chemische stoffen af die soms ook rechtstreeks pijnzenuwen prikkelen en dus pijn veroorzaken.
Symptomen van multipel myeloom/ziekte van Kahler
Pijnlijke botten zijn meestal het eerste symptoom van de ziekte van Kahler. Meestal begint dit in de rug, om zich vervolgens te verbreiden naar de ribben, de nek of het bekken. De pijn wordt steeds heviger en hardnekkiger.
Zoals eerder aangegeven is Multipel Myeloom een chronische ziekte, waar met medicijnen geen genezing kan worden gebracht. Wel is het zo dat mensen vaak vele jaren met het Multipel Myeloom kunnen leven en een redelijk normaal leven kunnen leiden.
Er wordt bloed afgenomen om te controleren hoe hoog het M-proteïne in het bloed is. Ook wordt er gevraagd of er klachten zijn. Als de hoeveelheid M-proteïne hoger wordt (30 gram/l of hoger) of er zijn meer dan 10 procent plasmacellen in het beenmerg, heb je een 'smeulend' multipel myeloom.
De ziekte van Kahler, ook bekend als multiple myeloma is een woekering van plasmacellen in het beenmerg. Deze vorm van kanker komt met name voor bij mensen ouder dan 60 jaar waldenstrom De ziekte van Waldenström is een kwaadaardige woekering van zowel lymfocyten, één van de soorten witte bloedcellen, als plasmacellen.
Bij uitgezaaide kanker is genezing meestal niet meer mogelijk. Dit heeft effect op de overleving. Bij mensen met uitzaaiingen is de gemiddelde overleving na 5 jaar ongeveer 15%. Bij mensen met kanker zonder uitzaaiingen is de overleving na 5 jaar een stuk hoger: 75%.
Uitzaaiingen in de botten
Palliatieve behandelingen werden ook levensverlengend. Patiënten met uitgezaaide long-, borst-, nier- en prostaatkanker leven soms nog 2 jaar of meer.
Bestraling zelf doet geen pijn. Ook bestraling van binnenuit (brachytherapie) doet geen pijn. Bestraling kan wel bijwerkingen hebben die pijn doen, bijvoorbeeld darmkrampen of pijn in je mond. Je huid kan na een aantal keren ook gevoeliger worden en soms pijn gaan doen.
Om te onderzoeken of er uitzaaiingen in de wervels zijn, krijg je meestal een MRI-scan. En soms ook een CT-scan. Op deze scans zijn de wervels en eventuele uitzaaiingen goed te zien.
Multipel myeloom is een kwaadaardige bloedziekte die wordt veroorzaakt door een woekering van plasmacellen. Plasmacellen worden gemaakt in het beenmerg. Multipel myeloom wordt ook wel de ziekte van Kahler genoemd.
Soms is er een heel klein infarct (lacunair infarct) of een heel kleine hersenbloeding (microbloeding) ontstaan. Soms zijn de ruimtes rondom bloedvaten van de hersenen (de Virchow Robin ruimtes of perivasculaire ruimte/PVS) wat vergroot. Dat wordt ook gezien als witte vlekjes op de scan.
Onderzoeken om te kijken of je uitzaaiingen hebt
bloedonderzoek. PET-CT-scan. longfoto of CT-scan van je borstkas. echografie van je lever of CT-scan van je buik.
De kosten komen op ongeveer € 1.200 per scan. Even prijzig overigens als de breed toegepaste Choline PET scan. Wel duidelijk duurder dan de gewone CT scan of de botscan die op circa € 200 uitkomen.
Advies aangepaste voeding tijdens bestraling
Vermijd alcohol, tabak, alle melkproducten, koffie, chocola, frisdranken met cafeïne, vers en gedroogd fruit, noten, zaden, rauwe groenten, alle soorten pasta, sterk gekruid eten, kant en klaar maaltijden.
